Friday, October 15, 2010

Hacen 2 meses!!!

Hacen ya dos meses que nacio nuestro Emmanuel Jose Maria. Esta cada dia mas gordito y fuerte.
Recien ahora tengo el momento de sentarme a escribir unas palabras...
Cuando me dieron de alta del hospital, fui de nuevo al Ronald Macdonald House...pero solo a dormir a la noche porque apenas amanecia y ya volvia al NICU, la terapia intensiva de los recien nacidos, y me pasaba todo el dia ahi, al lado del bebe. Les puedo decir que en ese lugar uno ve a esos pequenhos guerreros luchar segundo a segundo, con cada latido, con cada respiracion por sus vidas. Y son fuertes!!! en su inoncencia mas pura, aferrados a la vida, iban pasando los dias, luchando!!! cada vez que por algun motivo quiero quejarme de algo, de cualquier cosa, pienso en esa lucha y se me pasa...

Unos dias despues de mi alta, el 31 de agosto llegaron mis tres ninhas!!! las encontre tan grandes!!! es increible como en unos pocos meses crecieron tanto...: mi mama (mi heroina por todo lo que paso a mi lado y por su entrega incondicional) habia viajado a Paraguay por apenas una semana y me las trajo a EEUU!!! El vuelo de ellas fue largo. Bajaron en Nueva York. Asi que Willie viajo con la camioneta desde Miami. Manejo por 20 horas, descanso cuatro horas en Philadelphia y de nuevo partio hacia Nueva York a recogerlas ahi a mama, a Nanci, la ninhera y a las tres nenas. Llegaron al Ronald Macdonald House a las 10 de la noche. Fue extenuante, especialmente para Willie, pero la felicidad de estar toda la familia de nuevo junta fue increible!!!
Asi estuvimos todos juntos hasta el 18 de setiembre en que le dieron de alta al baby!!! Empezar a recuperar el tiempo separados y al mismo tiempo atender a Emmanuel en el hospital fue dificil de equilibrar, pero lo hicimos!!!
Willie preparo la casa de Miami, gracias a Dios con la ayuda de sus padres, hermano, cunhada  y sobrinos, en tres dias maratonicos, porque recien el 15 de setiembre conseguimos la casa que queriamos, y partio de nuevo a buscar a las nenas. Ellos viajaron por tierra con la ninhera, en un viaje de 20 horas, y Emmanuel, mama y yo viajamos en un vuelo directo de apenas 3 horas desde Philadelphia hasta Miami.
La casa no puede estar mejor ubicada para nuestras necesidades. Estamos a 7 minutos del Miami Children Hospital, a 15 minutos del Sunset Elementary School, el cole de Nicole, y cerca de todo!!! El barrio es muy tranquilo. Hoy salimos a dar una vuelta caminando con el bebe en el carrito, Allegra con su vestido de princesa y Cristi, prefirio usar un short y blusita...El barrio se llama Coral Gables, y esta cerca de una iglesia llamada "La pequenha flor", en honor a Santa Teresita.
La iglesia a la que, cada vez que veniamos a Miami, ibamos a oir misa..., la iglesia en donde antes de ir a Philadelphia para la operacion, le habia rogado a Dios una vez mas, que nos bendijera en nuestro proceso dentro del trial, y que si fuera su voluntad, nos ayudara a encontrar una casa cerca de esa iglesia.
Y aca estamos.

Este primer mes que estamos aqui ya instalados, fue un mes de control con todos los medicos de las distintas especialidades de Emmanuel.

El baby ya habia venido con sus piernitas enyesadas, y aca se las cambiaron dos veces...la primera vez fue a los 13 dias porque el Dr. King que es su ortopedista, dijo en un principio que se las cambiarian cada 15 dias, asi que esperamos lo suficiente pero cuando le lleve a su control con el neurocirujano, el Dr. Ragheb, este se dio cuenta de que ya estaban muy apretaditas y ahi nomas pase al Dr. King para que se las cambiara. Al sacarlas vieron que tenia una llaga. Asi quedo con sus piernas sin el yeso por 7 dias, ya que el miercoles pasado le volvieron a colocar. Ahora el Dr. King quiere cambiarlas cada semana. La idea es ir observando su evolucion y operarlo despues de sus seis meses de edad. Ahi volveria a usar los yesos por unas cuantas semanas mas y luego una botas de plastico que se pueden sacar y poner cuantas veces quiera.
El estara dando sus primeros pasitos a tiempo...y en el nombre de Dios, decreto que Emmanuel estara corriendo y jugando sin necesidad de ninguna ayuda, pisando fuerte y bien. Como Dios quiere que sea.

Casi todos los dias vamos al hospital. Es un lugar increiblemente bien organizado. Cada especialidad tiene un color asi es imposible perderte. Solo hay que seguir los colores de cada area y uno siempre llega a destino.

Cada dia es una nueva experiencia.

Cada dia el Senhor nos muestra su inmenso amor hacia nosotros.

Queria escribir esta experiencia hacia tiempo ya, y hoy por fin lo hice.
Emmanuel esta bien. Sus controles seguiran constantemente. Todo esta documentado.
Solo le pido a Dios que asi como nos dio esta posibilidad, nos de fuerzas cada dia para seguir avanzando y finalmente que mis hijos puedan ser personas sanas, inteligentes, trabajadoras y que den sus frutos a la sociedad.
Ojala que opten por carreras y profesiones que aporten a la salud,  ojala que aporten positivamente a la cura de alguna enfermedad.
No se si es pedir demadiado, pero ya pedi demasiado y El me concedio...asi que por experiencia propia se que a Dios le gusta que le pida "demasiado".

Les mando un abrazo fuerte.
Extranho mucho Paraguay. Pero al mismo tiempo tengo demasiadas espectativas en nuestra nueva vida aqui con Emmanuel.

Con todo mi carinho y agradecimiento a todas las personas que con sus oraciones nos acompanharon...y nos siguen acompanhando.
Hay una palabra simple, sencilla, comun, que sin embargo encierra en si misma un sentimiento dificil de describir despues de haber pasado una experiencia como esta, y es: G R A C I A S.

Desde el fondo de mi corazon, de mi alma, de mi mente, les doy las gracias.

Va a ser imposible agradecerles personalmente a todos y cada uno de ustedes que nos escribieron dandonos fuerzas, o que oraron desde sus casas, oficinas o grupos de oracion, o por las misas que ofrecieron por Emmanuel, pero voy a intentarlo.

Cristina.

Tuesday, August 17, 2010

NACIO EMMANUEL DE JOSE Y DE MARIA, NUESTRO MILAGRO!!!

El domingo 15 de agosto a las 7:30 hs fui al banho, vi el liquido que salia con sangre y desde ahi estire el cordon de emergencia...Enseguida llegaron las enfermeras primero y la doctora Sheila Khamden despues. Me tomaron muestras para las pruebas de sangre, y luego me llevaron a la sala que esta enfrente a mi cuarto donde me hicieron la ecografia, y ahi tambien me tomaron la muestra del papanicolau. Mientras me hacian los estudios llame a Willie y a mama a ponerles al tanto de la situacion...Todo sucedia muy rapido. Mi celular que es muy pequenho se me resbalaba de las manos mientras hablaba con ellos, al mismo tiempo los doctores me iban explicando que lo de la perdida seria simplemente el liquido con sangre que estaba entre la membrana que se habia desprendido ya desde hace tres semanas y el utero. Nada de que preocuparse. Pero si habia que seguir observando.


Me colocaron el monitor fetal y el de las contracciones. Yo escuchaba su corazon latir como un caballo al galope...142, 153, 128...entre 120 y 160 latidos...PERFECTO!

Las contracciones estaban controladas con las medicinas.

Parecia que empezaba a normalizarse la situacion.

Aproximadamente a las 10 am le mostre a la doctora Sheila que volvi a perder mas sangre; Esta vez ya la note preocupada.

Me volvieron a hacer todas las pruebas que hacia apenas 2 horas antes me habian hecho. Y finalmente, a las 11:30 hs me confirmo que en el laboratorio ella misma vio que entre las celulas de sangre estaban las celulas del liquido amniotico que rodean al bebe. Las describio como celulas con forma muy hermosa.

Y que con esa confirmacion, estabamos ante el parto inmediato de Emmanuel.

Estaba choqueada...Me habia mentalizado de que el bebe naceria mucho mas adelante.

Para ese momento ya estaban mama con tia Tere, su hermana, a mi lado.

Yo no podia hablar...entonces fue mama quien aviso a Willie.

"Este bebe ya quiere venir" me dijo la dra. Sheila, "es la madre naturaleza que nos dice que ya debe nacer", continuo diciendo."Vamos a entrar a sala de parto a las 2:00 de la tarde. Siento mucho que tu esposo no logre alcanzarnos, pero estamos contrareloj. Cuanto mas tiempo esperemos, hay mas peligro para Emmanuel". Me apreto fuerte de la mano y salio de la habitacion.

"Hoy es el dia de Nuestra Sra. de la Asuncion!" me conto mama entusiasmada!. Fue ahi, cuando me di cuenta que este era el momento que Dios ya habia planeado que naciera mi gordito. "Vamos a llamarle al padrecito de Sta. Aghata, para que venga a darte la comunion" sugirio tia Tere y siguio mama coordinando con el, un horario. Justamente el podria venir recien a las 13:30, pero para nosotras esto era cronometrado por Alguien mas...ya que entrariamos a sala de parto a las 14:00 (...Dios nos habla de tan diferentes maneras...)

Puntualmente llego el Padre Augusto, rezamos el Padre Nuestro, el Dios te salve y el Gloria, y especialmente a la Virgen de la Asuncion, (el nos conto como ocurrio la Asuncion de Maria al cielo y su coronacion, sin saber que en nuestro pais, este dia es un festejo nacional). Y me dio un cuarto de hostia para la Santa Comunion. Porque yo no podia tomar ni comer nada. Estaba sin tomar un sorbo de agua desde la cena de la noche anterior. Lo del hambre, uno aguanta unas horas mas, pero la sed...en fin. Despues de comulgar me entregue a Jesus...

Apenas terminamos de orar, con mama y tia Tere, vino una enfermera y me invito a ir caminando hasta la sala de parto...lo cual significaba que yo tambien estaba perfectamente bien como para enfrentar esta nueva operacion. ( Debo aclarar que la sala de operaciones esta al final del piso donde queda mi cuarto).

Unos metros mas adelante, llegamos a sala de parto, y empezaron con la peridural. Gracias a Dios fue mucho mas rapido. Esta vez no me dejaron la aguja insertada en la columna como la primera vez.

14:55 hs. escuche el fuerte llanto de Emmanuel...no podia verlo, pero el manto en la sala de parto que nos separaba no era motivo para no sentirlo, sabia que estaba ahi a no mas de 30 centimetros de mi rostro, lo escuchaba llorar tan fuerte, como un pequenho guerrero que marca su presencia. Un verdadero guerrero de Dios: "Aqui estoy! Y Dios me hizo fuerte y valiente" parecia decirme en cada llanto.
El anestesiologo, el Dr. Ari calculo la anestesia para 1 hora y media, sin saber que mi operacion duraria mas de dos horas. Asi que los ultimos 30 minutos siguio la operacion sin la anestesia, y el anestesiologo me deba morfina, que no me hacia efecto. No digo que se fue el 100% de la anestesia, pero una buena parte si. Senti los tirones y me dolian bastante pero luego escuchaba el hermoso llanto de Emmanuel y mi mente iba hacia el. Luego me lo trajeron todo envuelto como un cigarrito, con la gorrita y abriendo un poco los ojitos. Me dijeron que pesa 2,300 kg, muy por encima del peso y tamanho de un bebe de su edad. Lo cual le ayuda mucho. Tampoco usa ningun aparato para respirar, el lo hace solito...TODO ES UN MILAGRO DE DIOS!!!

Fueron momentos preciosos...

Hoy estuve con el, piel a piel, por mas de una hora. Fue impresionante, ya que los bebes a esta edad gestacional  (hoy martes tendria que cumplir 31 semanas) tienen lo que se llama apnea, o sea, se olvidan de respirar, y gracias a Dios, en este hospital cada bebe en terapia intensiva tiene una enfermera en exclusividad. Y cuando esto ocurre, ellas en el minuto le estimulan y lo normalizan.

Pero en esa hora que estuvo sobre mi pecho, yo le cantaba y le hablaba y hasta rezamos juntos, y el no tuvo ningun problema... estaba feliz. Estabamos felices los dos!!!

Tambien estando a su lado me saque leche con la maquina Medela, en funcion prematuro, que es para optimizar el tiempo de produccion de calostro, ya que al ser prematuro mi cuerpo no recibio la hormona del parto que le dice al cerebro que ya debe empezar a producir leche. Asi que me esta llevando unos dias empezar a producirlo. Pero hoy estando a su lado, oliendole, besandole, ya produje unas gotitas, y con un hisopo las recolecte y las puse en su boquita...esas gotitas son oro cu'i. Y ya le ayudan a ir ganando anticuerpos.

El bebe va a estar en el NICU durante las proximas 4 a 6 semanas, hasta que ya no tenga apnea, y aprenda a succionar y respirar al mismo tiempo, o sea, saldra del hospital amamantando sin problemas. Y durante este tiempo le haran varios analisis que contempla el estudio del MOM'S.

Estamos muy felices con Willie.

En este corto tiempo hemos aprendido mas que durante todas nuestras vidas juntas...

Mi hermana Marie suele tener esta frase en su messenger, "Si quieres hacer reir a Dios, cuentale tus planes..."

Me lo imagino a papa Dios sonriendonos y diciendonos: "tranquilos...que yo les mostrare el camino"...

Wednesday, August 11, 2010

30 semanas!!!

Hoy martes, cumplimos 30 semanas con Emmanuel en mi panza!
Es una fecha para celebrar!
Y doblemente, ya que anoche estuve con muchas contracciones cada 3 minutos desde las 7 pm hasta las 10:30 pm y luego con la intravenosa y las nuevas medicaciones que desde anoche empece a tomar, empezaron a disminuir. El cervix increiblemente no se abrio. Gracias a Dios!!!
Fueron unas horas dificiles otra vez, porque segun el protocolo del estudio de MOMS, tuvieron que empezar a ponerme ademas las inyecciones para acelerar la maduracion de los pulmones de Emmanuel. Lo cual significaba que si las contracciones no paraban como al principio no lo hacian, estariamos posiblemente ante el nacimiento muy prematuro de Emmanuel.
Pero luego de probar la segunda droga, las contracciones empezaron a disminuir hasta que a las 5:30 am pararon del todo.
No hubo sangramiento, gracias a DIOS!!!
Y no me canso de agradecerle!!!
Emmanuel sigue fuerte, sus latidos perfectos, sus patadas firmes!
Manhana miercoles es el control  general y ahi tendre mas novedades de si esto tuvo o no consecuencias que no estan a la vista.
Tuve miedo. Estaba cansada.
                       . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ayer martes, deje de escribir porque mama me recordo que era hora de rezar la Coronilla de la Divina Misericordia. Luego bajamos de YouTube el Rosario con los Misterios Dolorosos, que viene en parte1, 2 y 3, el cual les recomiendo.
Cuando terminabamos de rezarlo, alguien toco a la puerta. Era el padrecito de la Iglesia de Santa Aghata, que esta aqui cerca!!! Y me traia la Santa Comunion!!!
Fue la confirmacion de que Dios de nuevo me dice que esta a mi lado.
Y yo siento la obligacion de decirles que no solo esta a mi lado, EL esta al lado de todos nosotros... es cuestion de que nos demos cuenta de ello...; no esperemos a pasar por una situacion dificil para abrirnos a El.
La vida puede ser mucho mas hermosa ahora mismo. Asi como estamos. Con esas limitaciones que creemos que nos hacen infelices. Podemos ir superando los obstaculos con alegria...con esa alegria que solo Dios puede proveer...porque es una alegria que viene de la paz de estar en su companhia.
Hoy miercoles 11 de agosto, nos hicieron los controles semanales de rutina, y Emmanuel esta perfecto!!!
No le afecto en absolutamente nada las contracciones del lunes.
Y a partir de manhana vuelvo a tomar una sola medicina, niefedepine.
Hoy en todo el dia apenas tuve 3 contracciones.
Continuo con la intravenosa, pero el jueves ya me la sacan. Jupi!!!
Si seguimos asi de bien, podriamos llegar a la semana 36!!! jajaja!!! Que felicidad!!!
Les mando besos y abrazos!!!
Cristina.

Wednesday, August 4, 2010

Miercoles, 4 de agosto de 2010

Ayer a la manhana me desperte pensando en Maria, aquella mama del MOMS que conoci al llegar a Philadelphia en el Ronald Mcdonald House. Maria es joven, de tez blanca, pelo oscuro, linda por naturaleza, un hablar suave y dulce. Ella habia sido operada hacia 6 semanas ya cuando la conoci y le faltaban otras 6 semanas para que naciera su baby por cesarea a la 37 semana. A su beba tambien le habian diagnosticado mielomeningocele con arnold chiari 2. El mismo caso de Emmanuel.

Ayer, justo ayer, despues de 6 semanas de haberla conocido, me acorde de ella.
Y fue grande mi sorpresa, cuando mi mama de cuenta que habia una chiquita rubia de ojitos azules de unos 2 anhitos con su papa jugando en la salita familiar de aqui, de mi unidad, del Special Delivery Unit. "Es Luana, la hijita mayor de Maria" pense. Mama fue a averiguar si se trataba de ella y sonriendo me confirmo lo que yo ya sabia de alguna manera.
Me conto que a la manhana nacio Cloe. Una beba preciosa que esta en el piso de abajo, donde le tienen a los bebes que fueron operados del corazon, de los pulmones, de spina bifida, etc. Es una sala de terapia intensiva disenhada especialmente en donde cada bebe tiene camarita, monitores, y las maquinas de ultima generacion. En el centro de ellos, una isla desde donde los doctores y enfermeras estan monitoreandolos todo el tiempo. Ahi debera estar unos dias hasta que se estabilice y pueda ir a casa. Cuando vinimos a conocer el Hospital, nos mostraron ese lugar y quede maravillada de lo bien pensado que esta todo.
Manhana volvere a hablar con Maria. Estoy muy emocionada con el nacimiento de Cloe.

Hoy tuvimos nuestro control semanal. Emmanuel tiene 29 semanas y 1 dia. Los doctores nos dijeron que el crecimiento de los ventriculos esta estabilizandose, lo cual es maravilloso, y que el liquido cefalorraquideo esta empujando de nuevo al cerebelo hacia su lugar!
El gordito sigue robustito, y les puedo asegurar que sus pataditas son muy vigorosas.
En cuanto al desprendimiento de la membrana del utero, sigue igual.
La neonatologa me dijo que estamos haciendo todo lo posible por mantenerlo a Emmanuel adentro y que si algo ocurriera, no seria mi culpa. Que si naciera antes de tiempo tiene muchisimas posibilidades de sobrevivir.
Pero Dios sabe que lo ideal es que se mantenga en mi utero, ahi donde el se siente tan feliz! este utero creacion de Dios, que cada mujer posee, y que es capaz de albergar, cuidar y nutrir tan perfectamente estas vidas preciosas. Gracias mi Dios!
Asi que, como siempre digo, estamos en SUS MANOS.
Que sea lo que DIOS quiera.
Y El siempre quiere el bien.
Vamos dia a dia, semana a semana.
Un dia a la vez!!!
Carinhos a todos!!!

Saturday, July 31, 2010

Sabado, 31 de julio de 2010

28.4 semanas de Emmanuel en mi panza.
Ya pesa 1,800 kgrs. aprox. Es grande. Gordito y vigoroso! Patea y practica boxeo. Su corazon gracias a Dios esta super bien, tiene hipos, sigue practicando su respiracion con el movimiento constante del diafragma. Todo lo demas, se mantiene igual y estable.
La membrana se encuentra separada por partes.
Pero Diosito la mantendra intacta hasta cuando El diga que es tiempo de nacer.
Le ruego que pase la semana 34.
Estamos en sus manos, desde el principio...
Como estoy todo el tiempo encerrada en cuatro paredes, los medicos insisten en que debo salir de la habitacion por lo menos 60 minutos al dia, siempre en la slla de ruedas, y tomar aire fresco y un poco de sol, asi que por fin ayer me anime.
Fuimos a la cafeteria, un lugar fresco y soleado, y como tambien me proveyeron de cartulinas de colores y disenhos, tijera y pegamento, prepare unas paginas de scrapbook como le llaman aca, con las fotos de Emmanuel, que quedaron preciosas.
Hoy salimos despues del almuerzo a un parquesito con flores y sombras. Pero volvimos enseguida.
Se hace duro el camino...se extranha demasiado...

Manhana van a cumplirse dos meses desde que salimos de Paraguay y dejamos a las nenas. Las extranhamos tanto.
Le pido a Dios que si es su voluntad nos ayude a traerlas pronto.
Tendrian que venir a Philadelphia, y Nicole deberia empezar las clases ahora, el 20 de agosto. Mama dice que no tendria problemas en quedarse con las nenas en algun departamento que alquilemos momentaneamente hasta que el bebe este lo suficientemente estable como para volver a Miami a instalarnos alla de manera definitva.
Podrian pasar unos meses mas...agosto, setiembre, octubre...
Solo Dios sabe.
Lo dejo TODO en sus manos.
Le doy gracias por TODO lo que nos ha dado, nos da y nos dara.
Como dice filipenses 4:6-7  "No esten ansiosos por nada, mas bien en toda ocasion, con oracion y ruego, presenten sus peticiones a Dios, y denle gracias. Y la paz de Dios que sobrepasa todo entendimiento, cuidara sus corazones y sus pensamientos en Cristo Jesus."
Amen.

Saturday, July 24, 2010

sabado, 24 de julio de 2010

Llevo 27 1/2 semanas de embarazo. Segun los doctores, la separacion de la membrana es del 25%. Lo que en promedio lleva en estos casos, unas tres semanas mas antes que se rompa la bolsa. Y luego ellos tratan de mantener otras semanas mas al baby dentro de la panza de la mama con medicamentos. Siempre siguen latentes los riesgos de mantenerlo adentro sin el liquido amniotico.

Le ruego a Dios que lleguemos SIN romper bolsa hasta la semana 33 por lo menos...y si pasamos, todavia mucho mejor!

Era uno de los riesgos de los que tanto nos advirtieron que podria ocurrir.
Y no es culpa de nadie. Fue lo primero que pregunte, por que? en que me habia equivocado...Si estuve en reposo, apenas me movi, y cuando lo hice, segui las insrucciones. En seguida la doctora se acerco y me dijo que es uno de los riesgos de la operacion. Ocurre en un 5% de los casos. Al operar ellos ya separan un poco esa membrana. Esta vez la membrana seguio separandose.

Por eso ahora les pido, que recen para que Emmanuel permanezca mas tiempo en mi panza.

Apenas me muevo.
Estoy en cama 24 hs al dia, haciendo ejercicios suaves en la misma cama, guiados por una fisiterapueta que me envia el hospital para que los musculos no se atrofien.

Hablo por skype con mis hijas, y ellas siempre estan tan entretenidas jugando que me hablan un rato y despues ya quieren volver a sus juegos. En otras palabras, todavia no me extranhan tanto como yo a ellas.
Allegra gira la compu hacia donde ellas juegan y se contentan con que yo les mire jugar.
Despues vienen otra vez un rato, me cantan, o me hacen cantar con ellas las canciones que yo les ensenhe, y se van. Cristi me cuenta cosas en su idioma. Y Nicole me muestra todos sus dibujos y me escribe mensajes llenos de corazones, soles, arcoiris y flores.

Pero al final, el que esten tan bien alla con mis suegros amorosos, sus primas, tios y tias, me tranquiliza tanto..., ellas estan bien contenidas, saben que les estamos buscando una casa para vivir todos juntos en Miami, saben que Emmanuel va a estar ahi con ellas, y estan preparando sus dibujitos y cartitas para cuando nos encontremos.

Parece que Dios quiere asegurarse de que lo recordemos cada dia. Que El es nuestro Papa amoroso, que esta esperando CADA DIA Y A CADA RATO que lo llamemos por skype y hablemos con El, que El esta esperando nuestro llamado.
A diferencia del Skype, el contesta la llamada a nuestro lado.
Y siempre tiene la palabra exacta...

Gracias papito Dios!
Y QUE SE HAGA TU VOLUNTAD.
DANOS LA LUZ PARA ENTENDERLA!

Thursday, July 22, 2010

Jueves, 22 de julio de 2010

Dios sabe lo que hace.
Ayer vine para mi control, y los analisis le muestran a Emmanuel super bien, pateando, moviendo los deditos, con el liquido aminiotico en perfectas condiciones, tan bien todo, que ya nos estaba diciendo la doctora que podriamos empezar a salir a la calle, pero claro, yo sentada en la silla de ruedas. Justo le acababa de decir a mama, que iriamos a la misa el domingo a la Iglesia Santa Aghata que queda a dos cuadras del Ronald Mcdonald house.
Cuando ya nos disponiamos a salir del consultorio, viene la doctora Khalek, quien es la especialista en leer las radiografias (ella estaba en otro lugar observando tambien la ecografia y estudiando el utero al mismo tiempo que la otra doctora estaba haciendole la ecografia al bebe) y nos dice "lamento decirte que hemos detectado una separacion entre la membrana y la parte baja del utero", o sea la bolsa donde esta el bebe tiene que estar adherida al utero, pero en este caso se desprendio, en la parte mas baja del utero, "y hay riesgo de que la bolsa se rompa, por lo tanto a partir de ahora te quedas de nuevo internada en el hospital hasta que el baby nazca".
Asi me quede como estaba.
No habia traido nada.
Casi no lo podiamos creer. Hacia un minuto apenas que estabamos planeando ir a misa el domingo, y ahora esto.
Me senti de nuevo tan impotente...
Pero empece a pensar en positivo. Gracias a Dios, se detecto esto a tiempo, y estoy segura que Emmanuel va a llegar en el momento que Dios quiera.
Tengo mi Biblia, y un libro que les recomiendo leer a toda mama que se llama, "El poder de una madre positiva" de Karol Ladd, el cual hay que leerlo con la Biblia al lado (lo compre hace 4 anhos, cuando nacio Allegra, se vende en Reflexiones). Y otro librito de oraciones diarias.
Con mama estamos rezando el Santo Rosario todos los dias a las 3 de la tarde. Tenemos el mismo horario con Paraguay.
Y lo que me impacto recien, fue la reflexion de la lectura de hoy:
"La aparición a María Magdalena"

Juan 20, 1-2. 11-18. Tiempo Ordinario. Es en los momentos duros cuando Dios está más cercano a nosotros.
 
"¿Cuántas veces también nosotros nos sentimos deprimidos, trastornados, embrujados por los hechos que se arremolinan violentamente en nuestra vida? Es precisamente en estos momentos cuando Dios está más cercano a nosotros, ansioso de donarnos el consuelo de su abrazo y su Resurrección, si logramos renunciar a nuestra autocompasión y dejamos de hurgar, orgullosos, en nuestro corazón herido buscando sólo el bien propio. Si nos esforzamos por volver a la luz, entonces secaremos de nuestros ojos las lágrimas de la desesperación. Entonces veremos la esperanza de Cristo, el Hijo de Dios que ha triunfado sobre el dolor, el pecado y la muerte."
 
Asi sea.
 
En el nombre de Dios.
Estamos super bien, encontrando consuelo en nuestro Dios Misericordioso.
Todos los seres humanos tenemos situaciones en la vida que nos pueden acercar a EL. Y una vez que estemos cerca suyo, aferremonos a su abrazo, con la alegria de saber que Cristo su hijo ya triunfo sobre el dolor, el pecado y la muerte.
 
Carinhos, Cristi.

Friday, July 16, 2010

Viernes, 16 de julio de 2010

Hoy se cumplen 3 semanas de la operacion de Emmanuel y mia. Emmanuel esta evolucionando super bien gracias a DIOS.
Estamos todavia en reposo. Aunque hoy por primera vez pude bajar al comedor a desayunar con mama, mi hermana Rocio y mis sobrinitos Julito y Elias, quienes llegaron anoche a visitarnos unos dias.
Mientras mama les mostraba el lugar, a mi me llevaban con ellos empujandome en la silla de ruedas.
La idea es no cargar peso sobre las piernas.
Este lugar es verdaderamente espectacular.
Donado por un millonario, este palacete de originalmente 15 habitaciones, fue el primer hogar de Ronald McDonald House de EEUU. Luego construyeron el ala nueva, aumentando la capacidad a 44 habitaciones. Cada habitacion, tiene un pequenho cartelito que dice por ejemplo: "Esta habitacion fue donada por fulano de tal y su familia en honor a sus queridos nietos", o por ejemplo: "Donado en memoria de nuestra querida amiga fulana", y asi cada cartelito va recordando a las personas de buen corazon que hicieron posible que este lugar existiera para bendicion de tantos ninhos y sus familias mientras atraviesan momentos tan dificiles en sus vidas.


Esta manhana, en la cocina estaban las y los voluntarios compartiendo con las distintas familias.
Aca hay familias de todas partes del mundo. Y las historias de cada ninho son muy conmovedoras.
Sin embargo el ambiente que se vive en este lugar es tan familiar, de vida normal, con los hermanitos dando vueltas y jugando alrededor, con peluches, libros de cuentos, crayolas, juegos, mientras la mama y el papa estan cocinando observandoles. Todo en un mismo ambiente. Lo que mas me llama la atencion es el orden que se mantiene a pesar de todo eso.
Es otra cultura.
Si tan solo pudiera haber un Ronald McDonald House en Paraguay, estabamos sonhando con mi hermana... pensar en todas esas familias que en nuestro pais tienen que dormir en los pasillos de los hospitales mientras sus ninhos estan internados.
Aca a cada familia le dan un cuarto inmenso, para 5 personas. Y son muy estrictos en la cantidad ya que es una disposicion de los bomberos.
Tambien te entregan dos canastas con el numero de la habitacion, una para los alimentos que deben ir en la heladera y la otra para los cereales, panes, hortalizas que no se deben refrigerar. Esas son compras de cada familia, de acuerdo a lo que ellos precisen.
El respeto es total. Nadie mira siquiera la canasta ajena.
Ademas tienen una heladera de la casa, en la que hay alimentos donados para el uso de toda la comunidad.
Y una despensa abierta llena, disponble tambien para la comunidad.
Pero nadie saca nada excepto lo necesario para el momento.
Luego vienen los voluntarios a cocinar la cena, que es donada cada noche por una empresa, grupo o persona diferente. La cena se sirve a las 18. Y nadie te dice nada si queres repertir el plato o bebida o postre. Es libre.
Recordando siempre de lavar los utencilios que usaste con tu familia. Hay varias lavavajillas. Se limpian un poco los platos antes de meter al lavavajilla. Y si notas que ya esta lleno, te toca hacerlo funcionar. Si queres. Todo es voluntario.
Ojala que algun dia podamos tener un Ronald McDonald House en Paraguay.
Habria que hacer unas adaptaciones.
Pero que bien se puede hacer empezando a ayudar a unas cuantas familias por vez.
Y el trabajo voluntario se puede canalizar, asi muchas senhoras, senhores, jovenes, podrian destinar unas horas un dia de la semana, a  trabajar en el voluntariado.
Hasta los ninhos y ninhas mas grandecitos, pueden ayudar los domingos un par de horas, a pintar con los ninhos, a ordenar, a leerles un cuentito, etc.
Y bueno, basta de sonhar.
Es que estoy viviendo todo esto y queria compartirlo con ustedes.
Para mi, ES UNA BENDICION! es todo parte de la voluntad de DIOS!!!

Carinhos a todos!
Emmanuel esta super bien. Sigan orando para que lleguemos con la gestacion a la semana 37.
ESE ES EL OBJETIVO.

GRACIAS POR SUS PRECIOSAS ORACIONES!!!
 

Sunday, July 11, 2010

Domingo, 11 de julio de 2010

Ahora el objetivo es llegar super bien a la semana 37.
Con ayuda de Dios, asi sera.
Ayer mi suegra me hizo unas preguntas de la operacion que tal vez se las hagan algunos de ustedes.
Respecto a si le sacaron totalmente al baby del utero para operarlo, la respuesta es no. Le giraron adentro del utero y quedo expuesta su espaldita hacia afuera, ahi el Dr. Sutton fue cerrando capita por capita, con medidas muy milimetricas, hasta la ultima capa de la piel que le alcanzo super bien su propia piel y no hubo necesidad de agregarle el parche artificial.
Tambien me pregunto si que paso con el liquido amniotico durante la operacion, y lo que me explicaron es que sacan una parte del liquido y luego de la operacion del bebe, vuelven a cargar la bolsa con un liquido salino semejante al liquido amniotico.
Lo unico que les puedo agregar es que estoy 100% segura de que todo salio tan perfecto porque desde que empezaron con la anestesia peridural, y no entraban las agujas entre los espacios de mi espalda, (algo que normalmente toma 5 minutos, conmigo estuvieron intentando casi 30 minutos)  yo cai en la cuenta de que estaba tan distraida con todo lo que ocurria a mi alrededor que no estaba rezando...y ahi nomas empece de nuevo a orarle al Espiritu Santo, "Ven ESPIRITU SANTO, llena los corazones de tus fieles y enciende en ellos el fuego de tu amor. Envia tu Espiritu y todo sera creado y se renovara la faz de la tierra.." y  pidiendole que ilumine al doctor Grentzel, que le haga encontrar el espacio justo necesario para que la aguja pudiera entrar y anesteciar de la cintura para abajo...y en ese segundo, el doctor encontro el espacio... ; Fue impresionante. Yo habia decidido guardarme esta experiencia en mi corazon. Pero ahora decidi compartirla, porque quiero dar testimonio del Poder de Dios en mi vida. Apartir de ahi no me quedo dudas de que el Espiritu Santo estaba con nosotros. Lo invoque y lo senti.
Senti su paz verdadera.
De ahi me llevaron a la sala de operacion, y yo misma, como todavia podia moverme, me pase a la camilla de operaciones, con mi medallita de la Virgen del Rosario y la Virgen del Carmen colgando de mi cuello. No se como no me las sacaron. Creo que respetaron. Porque estaban a la vista, estoy segura que las vieron.
Ahi el Dr. Leonardo Grentzel,(brasilero) el anestesista, me coloco la mascara con la anestesia general, y con una expresion amable y sonriente me dijo "ahora vas a dormir un rato"...y en segundos entre en un profundo suenho.
La operacion fue perfecta y super rapida. Sin complicaciones.
Increible.
Alabado sea mi Senhor!!!

Jueves, 8 de julio de 2010

El lunes 5 a las 18:00 hs. nos dieron de alta en el Hospital. Me entregaron una silla de ruedas, para todas las veces que salga de la habitacion. La idea es que No debo alzar nada. Ni siquiera mi propia cartera. Nos enviaron al hotel Sheraton University City, que queda a pocas cuadras del CHOP. Mientras tanto estamos esperando que nos consigan una habitacion con banho privado en el Ronald McDonald House de Philadelphia, a seis cuadras del Hospital. A pesar de que la habitacion del Hospital era espaciosa, de 7 x 7 metros aprox., ya no veiamos la hora de salir de ahi.
Las enfermeras son super profesionales. Y re contra carinhosas, pero el hecho de salir a la calle, me dio la sensacion de que todo esta volviendo a la normalidad.
Y ese es el objetivo del RonaldMcdonald house, que te sientas en casa mientras haces tu tratamiento. Si Dios quiere, esta semana entraremos de nuevo ahi.
Ayer miercoles 7 tuvimos nuestro primer control. Durante la ecografia, una doctora midio cada parte del cuerpito de Emmanuel, y luego otra doctora controlo el utero.
Ellos tienen una politica de no dar mucha informacion todavia. Pero lo que en general dijeron es que Emmanuel sigue con excelente movimiento en ambas piernas y que la cicatrizacion de las incisiones del utero y de mi panza estan evolucionando perfectamente, segun lo esperado y mejor aun.
Es todo lo que me dijeron.
Mientras tanto, yo solo debo ir de mi cama al banho y del banho a la cama. Por dos semanas mas.
A mi me duele el cuerpo de estar tanto tiempo quieta.
Manhana viernes 9 se cumpliran 15 dias de la operacion!!!
Pero pasaron rapidamente estas primeras dos semanas...asi que las proximas deberan ser asi de rapidas.
Ya me siento mucho mejor, con mas fuerzas, porque de a poco voy incorporando alimentos a mi dieta.
Estuve a base de suero fisiologico la mayor parte del tiempo, que baje casi 4 kilos.
De todas maneras, hasta que el bebe nazca en la semana 37 del embarazo, debere llevar una dieta muy controlada de alimentos blandos, vitaminas de gelatina, y muchisima agua.
Lo que pasa es que el narcotico que utilizan para el dolor, paraliza el movimiento intestinal, y estoy sin esa droga desde hace 5 dias. GRACIAS A DIOS, se me regularizo todo para hoy.
"Hasta en los pucheros anda el Senhor" decia Santa Teresa de Jesus. Y les puedo asegurar que asi mismo es.
Aqui esta Emmanuel, dando preciosas pataditas todo el tiempo. Las contracciones estan controladas con una droga llamada Nifetemine, que tomo religiosamente cada 4 horas. Y para el dolor, solo el famosoTylenol. Asi que ya medio me acostumbre a andar con una especie de sensacion de que te dieron un golpe en la panza. No se si me entienden. Pero esa es la sensacion.
Pero no importa, no es nada.
Pavadita.
Lo importante es lo bien que se porta este muchachito.
Asi que yo debo hacer mi parte, el reposo total.
Mi marido me va a conseguir unas acuarelas para pintar, y apenas pueda salir al patio, en dos semanas mas, estare intentando dar unas pinceladas.
Alabado sea el Senhor!

Monday, July 5, 2010

Acabo de leer el mensaje de un sacerdote muy amigo de la familia, el querido Padre Rafae Eagle. El nacio y se crio aca mismo, en Philadelphia. Y como el dice, dejo su familia para seguir su vida de sacerdote y abrir la orden de los Franciscanos en Paraguay, en Cnel. Oviedo, muy de cerca a la familia Cano Solaeche. Durante 30 anhos, mis abuelos y tios fueron su familia. Yo recuerdo los almuezos y cenas diarios con los sacerdotes bendiciendo la mesa familiar. Ahora nosotros somos sus nietos. Y todo esto me emociona, porque todo esta ocurriendo aqui, en su ciudad natal. Una parte del mensaje que me envio con algunas definiciones de la vida, decia: HIJOS: ES CUANDO DIOS NOS PONE UNA JOYA EN NUESTRAS MANOS Y NOS RECOMIENDA CUIDARLA.

Me siento profundamente tocada con esta definicion. Porque estamos cuidando su joyita.
Y El nos senhalo el camino de como hacerlo. El nos mostro todo el tiempo cada paso que deberiamos dar. Y creo firmemente que El esta todo el tiempo a nuestro lado. Somos nosotros los que por las superficialidades de la vida diaria nos olvidamos de El. Y El esta ahi.

El esta aqui. Siempre.

Y le doy las GRACIAS por tanto Amor.

Thursday, July 1, 2010

Gracias a Papa Dios: Hola a todos! estamos super bien!!! Mi marido estuvo actualizando estos dias las novedades de las etapas por las que vamos pasando. Recien hoy tengo la mano derecha libre como para escribir. Es que tengo las venas muy escondidas y les cuesta encontrarlas, asi que pincharon muchas veces. Ahora pasaron la intravenosa a la mano izquierda.

Antes que nada quiero AGRADECERLES A TODOS por su apoyo!!! a pesar de la distancia, los sentimos muy de cerca...Gracias a todos por su FE, sus demostraciones de carinho, sus cartas, sus mensajes, y lo que es mas importante: GRACIAS POR SUS ORACIONES.
Por supuesto, darle infinitas gracias a MAMA, que esta todo el tiempo a mi lado, porque con su amor, ella me ensenho a amar de verdad como ya le amo a mi Emmanuel, y a mis pequenhas que nos esperan alla en Paraguay.

Gracias a LOS MEDICOS de Paraguay que tan tempranamente descubrieron la condicion de Emmanuel. Tenemos medicos de primer nivel alla. Aca los mismos medicos americanos estaban sorprendidos de cuan rapido descubrieron lo de Emmanuel. Dijeron que ni en EEUU a veces lo detectarian tan temprano  En esos dias visitamos a tantos medicos...es que no sabiamos nada del tema y empezamos a visitar a docena de ellos. En medio de la angustia, escuchamos distintas opiniones tanto de los doctores de Paraguay como de los de EEUU. Y nos aferramos  a la opinion de la defensa de la vida, que nuestros amigos medicos en Paraguay nos dieron.

Cada dia que iniciamos es un gran nuevo dia, en que le pido a Dios y no me canso de pedirle BENDICIONES. Para Emmanuel y sus hermanitas, para Willie, para MI DULCE MAMA que como mi heroe esta aca a mi lado, bendiciones para mi y para todas las personas que recurren a EL..

El bebe esta super bien!!!
Dia a dia fueron sacando los cables. Ahora solo estoy con los dolores propios de un post operatorio de este tipo. Los cuales son intensos. No quiero entrar en detalles pero les puedo asegurar que son dolorosos. Y se los entrego a Jesus. Y le pido como en la oracion de Jabes,1ra Cronicas, Capitulo 4, versiculo 9: Bendiceme y extiende mis fronteras, de dolor y de paciencia, ayudame y librame del mal.

Todo este camino que estamos recorriendo, ya fue porque Dios nos puso aqui. Definitivamente ya ha empezado a expandir nuestras fronteras.

Un paso a la vez. Dia a dia. Asi continuaremos en este camino  hasta la semana 37 de Emmanuel en que nacera en el NOMBRE DE DIOS.

Todavia no nos han dicho cuando saldremos del Hospital.
Quiza nos avisen en las proximas horas.
Carinhos a todos.

Cristi

P.D. los medicamentos que estoy tomando son fuertes y no me dejan escribir con la claridad mental que me gustaria. Hay dias en que amenezco mejor que otros.
Asi que no se preocupen, que estamos en muy buenas manos: LAS MANOS DE DIOS.
Emmanuel esta perfecto! y muy comodo en mi pancita.

Saturday, June 26, 2010

El Dia Despues...

Cristina desperto esta manana todavia viendo doble y poco de costado dice..pobre. el efecto del relajante muscular que le dieron (sulfato de magnesio) para evitar contracciones del utero, le hizo "estar' en las estrellas por un buen rato. La noche fue bastante dura, los minutos parecian horas y sueno fue muy entrecortado.

A eso de las 7.30am le quitaron el sulfato de magnesio, que hizo que luego de un par de horas comience a recomponerse. Su estado de animo esta mejorando y a esta hora ya esta totalmente lucida.

A eso de las 9am vino una perinatologa que le hizo radiografias a Emmanuel, el tipo estaba entre bostezos, chupadas de dedo y movimientos continuos. " Tu hijo esta super bien", nos dijo. "El utero de Cristina no presenta ningun desgarro ni lesion. La herida si bien es larga (como de 30cm ) luce muy bien". Nos explico de vuelta de la importancia del reposo y le pidio que no haga esfuerzos para evitar la apertura de la herida.

Como a las 10am, vino la ginecologa y le retiro el oxigeno que tenia puesto. Le hizo hacer ejercicios de inhalacion para evitar infecciones pulmonares con una camara que parece alcotest.. Las infecciones son nuestros peores enemigos.

Al rato las enfermeras la asearon mientras veiamos como Uruguay le ganaba a Corea del Norte.

Debido a la potencia de los antibioticos, analgecicos y relajantes, Cristi no podia ingerir nada, porque tenia el estomago irritado. Nos dieron una especie de cotonetes para que le mojemos los labios. Esta manana nos permitieron darle hielo picado tamanio de pildoras, y asi de poco hasta que a eso del medio dia ya empezo a tomar un poquito de agua y medicina via oral.

Cristi es realmente es una campeana, tiene mas cables conectados que una central telefonica y apenas se queja. Todavia le quedan 14 semanas de reposo. Iremos pasando un obstaculo a la vez.

La esperanza es nuestra fuerza y el poder de la oracion nuestro escudo.

Gracias por interceder ante Dios por nosotros.

Friday, June 25, 2010

Informe de los Medicos..todo fue super bien

El cuerpo medico nos aviso que Cristi esta super bien..no hubo necesidad de transfusiones, ni para ella ni para Emmanuel, no hubo perdidas de liquido amniotico, ni desgarros, reaccionaron bien a la anestecia general, el utero esta sano, la operacion se hizo en la parte posterior interna.

La acaban de traer a la habitacion, su pulso esta estable, con muchos anestesicos y adormecida pero consiente. En un par de horas el efecto de la anestecia deberia bajar y va a estar mas conciente. No obstante, lo recomendable es que duerma hasta manana. Gracias a todos por sus oraciones..los angeles de dios estuvieron con nosotros hoy..

Cirugia

Hoy Cristi entro a la sala de operaciones a las 8.30 am..Fuimos a rezar a la Iglesia de St Agnes que esta como a 6 cuadras del hospital. Volvimos a las 10am. El neurocirujano, Dr Sutton, salio a las 9.55am por lo que lo perdimos por 5min. Hable por telefono con el y nos dijo que Emmanuel es enorme!! y que porto como un torito..su pulso fue fuerte y estable todo el tiempo. No tuvierno ninguna complicacion, y nos dijo" Parece que tus oraciones funcionaron, por que las 4 capas de piel fueron justitas y la operacion a nuestro parecer fue un exito"..Cristina tambien estuvo muy estable todo el tiempo y el vio que el utero quedo en muy buen estado. Cristi deberia salir en 15 min como a las 10.45 am..estamos muy contentos a la espera que salga el Dr Atsik el Cirujano General, quien nos dara mas detalles.

Thursday, June 24, 2010

Espero que cuando lean esta nota, recen la oracion que Jesus nos ensenho, el Padre Nuestro, y pidan por Emmanuel, por mi, y por el equipo medico que nos estara operando. Que el Senhor los ilumine, y que sus manos sean guiadas por el Espiritu Santo para que toda la operacion salga segun Su voluntad perfecta.

Hoy tuvimos la reunion con el equipo medico que nos van a operar. Son como 12 personas. Tal vez mas. En ese momento no se me ocurrio contar. Solo los escuchaba explicando paso por paso lo que ocurrira en el proceso de la operacion. Tengo que levantarme a las 4:15 am, darme una ducha, lavar mi panza con un liquido que me dieron, e ir al hospital. A las 5:30 entrare a SDU, Special Delivery Unit. Y ahi empezara todo. Si quieren ver un video en donde muestran una parte de una operacion igual a la nuestra, pueden entrar en la pagina http://www.spinabifidamoms.com/ y hacen click en "ver video". Hay como 6 videos cortos donde aparece el Dr. Scott Adzick, que es el que me va a operar a mi.
 Me haran un corte largo parecido al de la cesarea y luego sacaran el utero y lo giraran hacia arriba para hacer el corte por donde podran llegar a mi bebe. A el tambien le pondran una inyeccion de anestesia en su colita, o brazo, donde les quede mejor, aunque cuando eso ocurra ya estara tambien anestesiado por la anestesia que me pongan a mi. Ahi entra el Dr. Sutton a cerrar capa por capa la abertura. Primero lo que se llama el Dura, luego juntara lo mas que pueda los huesitos, y encima los musculos, capa por capa hasta llegar a la piel. Si Dios quiere, y DIOS SIEMPRE QUIERE, saldremos de cirugia SANOS Y SALVOS, a las 10:30 am.
Yo debo empezar a despertarme enseguida, pero voy a estar borrachita... dicen que voy a preguntar varias veces lo mismo, sin recordar que ya lo pregunte varias veces...hasta que me pase el efecto de la anestesia.
En nombre de Dios, EMMANUEL estara perfectamente bien, no sentira ningun dolor, y permanecera en mi utero hasta la semana 37.
Que sera cuando nos haran la verdadera cesarea para que nazca y lo pueda ver y sentir y besar y amamantar...
Estoy muy emocionada! Ahora mismo lo siento patear con fuerza en mi panza. Y mi esperanza con esta operacion es que no deje de patear asi. Fuerza Emmanuel! vamos juntos en esto! vamos a salir super bien en el nombre de Papa Dios!!!
Bendiciones a todos ustedes!!! y mil gracias por orar por nosotros...

Wednesday, June 23, 2010

Hoy decidimos firmar el acuerdo donde voluntariamente accedimos participar del Trial. Habian 2 posibilidades: que nos sortearan para el grupo de las operaciones pre natales o que salieramos para las operaciones post natales.Estuvimos en el C.H.O.P. a las 9:15 am. Entramos a la reunion con nuestra coordinadora a las 9:45 y salimos de ahi a las 11:30. Nos dieron 30 minutos para saber el resultado de la randomizacion. Al medio dia volvimos, y ya nos esperaban con la noticia: salimos sorteados para el grupo de las operaciones intrauterinas !!! Gracias a todos por sus hermosas oraciones!!! A Willie se le escaparon las lagrimas...y empezo a darle gracias a Papa Dios. Tanto esfuerzo, tanto sacrificio, siguiendo este camino, que el hecho de haber salido sorteados para la operacion que podria ayudar a mejorar la condicion de Emmanuel, nos prueba claramente que esto es parte del Plan de Dios. Y estar ahora en este mismo lugar, es sentir que estamos haciendo lo correcto.

En nombre de Dios y la Virgen, la operacion esta marcada para este viernes a la manhana. Estoy segura que la mano de Diosito esta detras de todo esto.

Ahi mismo, nos presentaron a una familia joven, Maria y Scott. Ellos estan esperando una nena. Ya la operaron a la baby en el utero de la madre a las 25 semanas. Maria esta ahora de 31 semanas. Le faltan 6  semanas mas para que la beba nazca. Su beba tiene la lesion en la L1. O sea, muy parecido el caso al de Emmanuel que tiene en la L2. Ellos son de aca, de Pensilvania. Me dijo que al principio tambien estaba con miedo, y que en realidad ella no paso tan mal como te pintan aqui los medicos. Scott agrego que el tuvo la sensacion de que los medicos en realidad no querian que participasen del TRIAL. La misma sensacion la tuve yo. Es que no te dicen nada alentador. Uno espera que aca te aseguren que tu hijo va a sobrevivir y a mejorar 100%. Pero no. Es casi al contrario. Te dicen que ni ellos mismos saben como van los resultados generales de la investigacion. Me canse de tratar de quitarles alguna estadistica. Y nada.
Solo se limitan a esplicarte todo el preceso y hacen incapie en los riesgos. Asi que, no se imaginan lo bueno que fue conocer alguien que esta pasando por la misma situacion, con los mismos sentimientos.

Ayer conocimos al equipo de medicos. Habia sido que el que nos va a operar es el inventor de esta tecnica de operaciones intrauterinas, el Dr. Scott Adzick. Tambien el Dr. Sutton, quienes son los mismos que en equipo operaron a aprox. 144 babies. A parte de los que ya operaron anteriormente a las pruebas...

En nombre de DIOS todo va a salir SUPER BIEN!

GRACIAS a todos por su apoyo...por sus oraciones...POR FAVOR SIGAN ORANDO! que todas las oraciones por nosotros, tambien van por ustedes, sus familias, sus corazones, sus necesidades...
Todos necesitamos de oraciones.
Creo que estos son los momentos en que nuestra Fe se fortalece. Y en los que realmente nos damos cuenta que lo importante de la vida es lo que tenemos. No lo material. Si los afectos. Todo lo simplemente bello que Dios nos da. No importa que no sea perfecto a nuestros ojos. Sepamos disfrutar de cada instante que nos toca vivir: con nuestros hijos, nuestros padres, nuestros hermanos...y sobre todo, si tenemos alguna oportunidad de ayudar a alguien, que lo hagamos sin esperar nada a cambio. Como aqui, que me encontre a tanta gente voluntaria, ayudando con su tiempo a las familias con ninhos enfermos. Como esta casa Ronal Mcdonald, que nos abrio sus puertas sin esperar nada a cambio. Nos dan un ambiente familiar, un dormitorio precioso, comedor, cocina, patio de juegos, gente voluntaria que nos lleva y nos trae del hospital...a nosotros y a otras 17 familias.

Un ejemplo de vida que todos los jovenes deben ver, conocer y tener la posibilidad de realizar.

El voluntariado, es un acto de amor, en silencio, que fortalece el espiritu, y se merece el mayor de los reconocimientos...

Asi tambien son las oraciones que hacemos por los demas...son actos de amor, que fortalecen el espiritu y que vuelven a nosotros en bendiciones...

Gracias una vez mas, y que el Senhor los bendiga!!!
En estos dias no tengo palabras...
No quiero hablar mucho ni escribir...
Espero que comprendan.
Extranho a mis hijas...
Quiero estar en casa.
Esto es muy dificil. Estoy cansada. Demasiadas desiciones importantes en poco tiempo.
Aca los doctores no dicen nada mas de lo que ya sabemos.

Todo es probable. Hasta que sobreviva es una duda.

Con la misma operacion ellos dicen que no saben exactamente si eso ayudaria a eliminar el uso de la valvula. Ni que las piernas puedan mantenerse sin paralisis como hasta ahora. La lesion en la columna comienza en la L2 (lumbar 2). Desde ahi significa que va a tener menos fuerza desde la cadera para abajo...
Ademas siguen inistiendo en los riesgos de la operacion intra uterina en si. Como que pueda nacer muy prematuro, lo cual empeoraria su condicion.
Son una lista de cosas que voy a tener que estar preparada para aceptar, sobrellevar dia a dia, y aun asi vivir con alegria y fe en Dios.
Lo unico que se es que debo darle mi Amor a esta criaturita. El tendra sus virtudes y defectos como todos nosotros los tenemos. Y estoy segura que espera y desea el amor de su familia tal como nosotros lo esperamos y deseamos.

Entre hoy miercoles y manhana jueves sabremos si sale o no la operacion del viernes.

Saturday, June 12, 2010

Nos confirmaron para el lunes 21 de junio!!!!
Buenas noticias!!!
Estoy super estusiasmada y feliz porque estamos llegando a la etapa decisiva para la operacion.
La coordinadora del estudio, me indico que todo seria en Philadelphia.
Los pasajes estan reservados para el domingo a primera hora de Miami a Philadelphia. Deberiamos estar ahi antes del medio dia.
Mama, mi super mama, estara llegando tambien el domingo si Dios quiere.
Y le digo super mama porque todo lo que hizo y esta haciendo por darnos una mano es increible!
Ella labura desde toda su vida, y en medio de todo su trabajo se hace de tiempo, y esfuerzo hasta fisico para ayudarnos. La palabra gracias se queda corta cuando lo que le quiero expresar es esto que siento...unas gracias infinitas...
Las bendiciones que nos estan llegando a traves de las oraciones de las personas son como una corriente suave, en la que todo esto esta fluyendo...siento paz y estoy tranquila, ya no tengo miedo ... Se que Emmanuel estara perfectamente bien y llegaremos a termino del embarazo.
La coordinadora del MOMS me dijo que el lunes bien temprano empezaran los estudios, que lleve sancks, un libro para leer y agua ya que sera tedioso todo el dia. El martes empezaran las reuniones con los distintos medicos involucrados y luego con el equipo completo. Nuevamente ahi me volveran a preguntar si quiero seguir en el Trial. Y varias veces mas a lo largo de las explicaciones de cada especialista.
Ellos dicen "OPEN MIND", MENTE ABIERTA. Que no me cierre a la idea de salir del trial. Que puedo hacerlo en cualquier momento.
Pero la idea de que la operacion para Emmanuel sea de gran ayuda para evitar que necesite la valvula y que pueda, el dia de manhana, manejarse con mayor independencia, es muy fuerte en mi. Asi que yo, todo lo open mind que quieran pero, siento en mi corazon que esta es LA mejor opcion que tenemos.
Y sobre todo SE que si llegamos hasta aqui, dentro de esa corriente que sigue fluyendo de bendiciones, es porque estamos dentro del Plan de Papa Dios.
Mi ninhito Jesus de Praga esta todo el tiempo acompanhandonos.
Maria sabe lo que es estar esperando un baby. Sentir sus pataditas, sus hipos...Ella tuvo estas mismas sensaciones del embarazo. Jesus fue un feto, un bebe, un recien nacido. El sabe.
Y Ellos conocen nuestros corazones. Ellos conocen el mio. Y saben lo que necesitamos Emmanuel y yo. Y Willie, y Nicole, Allegra y Cristinita.
Ellos son mi vida!
La coordinadora del MOMS tambien me explico que el miercoles 23 sera el dia del sorteo. Si es la voluntad de DIOS, el viernes 25 sera la operacion, a las 10 am.
Seran luego dos dias muy dificiles de recuperacion por todos los medicamentos que deben usar para que el utero no se contraiga...el tercer dia sera mejor, y el quinto me podrian dar el alta. Para pasar al Ronald Mac Donald Foundation, que es un hogar para las madres que se han operado dentro de este Trial.
Mas datos los tendre mas adelante.
Ya les estare comentando.
Carinhos, y BENDICIONES DE DIOS para todos ustedes!!!

Wednesday, June 9, 2010

Ayer me llamaron al medio dia del Hospital de Philadelphia. Me volvieron a repetir todos los riesgos del estudio. Quedamos en que volverian a llamar a la noche para darnos la fecha de la cita que deberia ser en estos dias. Volvimos a hablar a la noche, nos dieron como fecha probable el 21 de junio para el inicio de los estudios que duraran tres dias, pero esta vez recalcando en que si luego de la operacion intrauterina, el bebe naciera prematuro, nuestro seguro deberia hacerse cargo de los gastos. Y obviamente volvieron a repetir los riesgos del nacimiento tan prematuro. Entre ellos, la posibilidad de que empeore la situacion del bebe...y lo que eso significa.
Hay una pagina web, www.spinabifidamoms.com que informa sobre el tema.
Ahi aparece la opcion de leerla en espanhol. Explica el estudio y aclara unos mitos sobre la enfermedad.
Tambien estan los estudios que hacen una vez que se llega ahi para poder seguir el proceso.
Si se pasan los estudios, es decir, te aprueban, todavia te siguen preguntando si estas segura de continuar. Y de nuevo te vuelven a explicar los riesgos...Son muy repetitivos, pero entiendo que la madre a veces en la desesperacion, no duda mucho. Y ellos insisten en tener "la mente abierta", no enfrascarse en una sola idea.
La verdad que lo que yo quiero es que nos hagan todos los estudios y escuchar la opinion del equipo de medicos que son los que estan haciendo estas intervenciones. Tengo entendido que desde el 2002, anho en que empezo el Trial como le llaman, 170 reclutantes ya tuvieron, de las cuales la mitad tuvo que ser operada intrauterinamente. Asi que una idea mas clara ya deben tener.
Sera lo que Dios quiera.
Solo le pido ahora que me de luz para elegir con sabiduria, y que tanto Emmanuel como yo, podamos salir sanos y salvos de esta situacion y estar de nuevo con Willie, Nicole, Allegra y Cristinita, paseando en los dias soleados...
Se que va a ser asi, porque "todo lo pidais con fe, se os concedera".

Tuesday, June 8, 2010

Volvimos a Asuncion lo mas pronto que conseguimos el pasaje de retorno, ya que ahora nuestra mision era, terminar de hacer los papeles para mi visa de inmigrante legal ya que Willie habia aceptado el trabajo que le ofrecieron.
Yo debia ser una residente de EEUU para poder participar del MOMS. Un estudio patrocinado por el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano. Que compara la reparacion quirurgica prenatal y posnatal del mielomeningocele de la Red de Unidades de Cirugia Fetal: una colaboracion del Children's Hospital of Philadelphia, University of California at San Francisco, Vandervilt University Medical Center en Nashville y George Washington University en Washington DC.
Dias detras del tema de la residencia, y orando siempre.
Era increible como las puertas se nos habrian.
En el registro civil, en la embajada, en el consultorio con el medico, los laboratorios, cuyos resultados estaban rapidisimo...esperaba lo que tenia que esperar, creo que hasta menos de lo usual, pero finalmente, todo salia bien. Sin retrasos de ultimo momento.
Yo sentia que estaba en el camino correcto.
Mientras, decidimos que lo mejor seria que las nenas se quedaran con sus abuelos y primas, y que debiamos vaciar la casa de nuestras cosas personales y dejarla lista para alquilarla o venderla, ya que vendriamos a vivir a los EEUU, y literalmente, solo Dios sabe por cuanto tiempo.
En cuatro dias, el Senhor me envio un ejercito de angeles humanos, para empezar: a mi mama y mis hermanas que me prepararon todas las maletas, nuestros empleados que con tanta buena onda siempre dijeron presente, y otros tantos que fueron comprando de nuestra improvisada feria de garage.
No se como hizo Willie para equilibrar todo esto y el cambio de oficina...
Apenas me dieron la visa de residente, pudimos volver a Miami.Ya estamos de nuevo en los EEUU. Fue una semana maratonica.
Y aqui estoy, lejos de mis nenas, pero esperanzada de que lo que ocurra de aqui en adelante sera voluntad de Dios y lo mejor para Emmanuel.
El proceso de seleccion para entrar el trial del MOMS, es muy detallado y ellos son muy cuidadosos en cada paso, por lo que se aseguran de que todo este documentado. Hoy me llamaron a confirmar que iremos al Children's Hospital of Philadelphia.
Lo digo corto. Pero tomo su tiempo y largas horas de conversacion telefonica para llegar a este punto.
Para mi ya es todo un gran avance.
Esta noche si Dios quiere, me llamaran a decir cuando en estos dias me esperan en Philadelphia. Alli me deberan hacer durante tres dias, una lista interminable de estudios, a mi y a Emmanuel, para ver si estamos aptos para la operacion. Y luego, la randomizacion, que es cuando por sorteo te eligen para la operacion intrauterina o post nacimiento.
Si fuera intrauterina, unos dias despues nomas ya seria la operacion.
Si fuera post nacimiento, podre volver a Miami a esperar la semana 36.
Solo Dios sabe que nos espera...pero se que sera lo mejor.
Extranho tanto a mis hijas...pero el tiempo pasa rapido.
Ellas estan bien.
Gracias a todos por sus oraciones!!! es el mejor regalo que nos pueden hacer...

Sunday, June 6, 2010

Esperando un milagro para Emmanuel

Estoy de 21 semanas. Mi bebe se llama Emanuel. Es el varoncito despues de tres hermosas nenas de 7, 4 y 2 anhos. Hoy por hoy estoy viviendo en Miami mientras mis tres hijas se han quedado en Asuncion, Paraguay.
Como llegue aca? Dios me puso en este lugar. Estoy esperando que me llamen del Children Hospital of Philadelphia, C.H.O.P, para participar de un programa que se llama MOMS, Management of Mielomeningocele Study.
Por que digo que Dios me trajo hasta aca? porque todo lo que ha ocurrido en estas ultimas 6 semanas, ha ocurrido unicamente bajo su Plan Divino.
Hasta hace 5 semanas y 6 dias, jamas me hubiera imaginado que hoy seria una residente legal americana viviendo en Miami. Todo paso muy rapido. Ahora trato de poner mis pensamientos en orden.

Vivia feliz en mi casa en los parques del Yacht y Golf Club, Lambare, Paraguay. Hace tres anhos compramos una casa preciosa y la fuimos arreglando aun mas. Soy arquitecta y es lo que me gusta hacer... pero poniendo enfasis en cuidar a nuestras nenas principalmente en su infancia. Me dedique a mi familia y a mi casa. Arreglamos todo. Pusimos orquideas en el jardin, dolar, alegria del hogar, helechos, podamos veinte y tantos arboles, cambiamos los pisos del patio, pusimos rejas, blindex, reconstruimos el quincho, todos los muebles de la cocina nueva los terminaron de colocar antes del dia de la madre...
En los dias soleados, saliamos a pasear todos juntos en el carrito por la cancha de golf, seguidos de nuestras perritas cookie y candy.

Ahora se que prepare ese nido para otra familia. Dejamos nuestra casa llena de Amor. Y se que los que ahi vivan lo sentiran.

En esos dias despues de que nos confirmaran que el bebe tenia Espina Bifida con Arnold Chiari 2, gracias a Dios, una amiga de mi suegra, me invito a la misa de sanacion de la capillita del IPS. Era un martes de siesta. Cuando me entere de la condicion de mi baby a las 14 semanas, el shock fue tan grande que lo unico que sabia era que debia ir a misa. Sentia una necesidad grande de comulgar.
Ahi estaba, orando, llorando, intentando cantar aunque sea un poco como las demas persona que lo hacian con tanta energia. Por fin estaba comulgando. Con fe en que a travez mio, el baby tambien comulgaria. Al terminar la misa, la amiga de mi suegra me presento a Blas, un carismatico. Oramos juntos y me dijo que Maria estaba conmigo, que no me abandonaria. Sali de ahi con sentimientos encontrados. Por un lado, esperanzada en la ayuda de Papa Dios y de laVirgen Maria, y por otro lado, sin comprender por que mi bebe sufriria en la vida...

Al dia siguiente, mi mama y mi hermana Marie, nos llevaron a mi marido y a mi a la misa de sanacion de la Parroquia Virgen de Fatima. Nuevamente recibi a traves de una joven carismatica el mismisimo mensaje de la Virgen Maria, HIJA QUERIDA, ESTOY CONTIGO, A TU LADO.

En otras dos oportunidades en que se formaron grupos de oracion en mi casa, grupos distintos de oracion, personas distintas me volvian a repetir el mensaje de Maria.
Hasta ahora que lo recuerdo, vuelvo a emocionarme tanto que se me llenan los ojos de lagrimas y tengo que parar de escribir un rato...todo esto esta pasando muy rapido...y solo se que Ella esta conmigo.


En esos dias, Willie mi esposo, ya habia entrado en contacto con la gente del MOMS.
Ya les habiamos enviado por email todos los estudios realizados en Asuncion, pero aun faltaba uno que no se hace todavia en Paraguay. Se trata de la amniocentesis.
Nos explicaron que ese estudio en particular deberia ser hecho preferentemente en los EEUU, ya que debian seguir ciertos protocolos.
Asi que sin dudar viajamos a Miami a hacernoslo.
Cuando llegamos al Centro de Estudios Perinatales, esperamos bastante tiempo hasta que nos atendieran. Alli una experta en ecografia muy nos recibio muy amable. En realidad fue hasta carinhosa con nosotros. Uso un gel tibio sobre mi panza para que no sintiera el frio, ya que las que alguna vez se hicieron alguna eco saben que si te quedas mucho tiempo con el gel frio y la panza al aire, terminas hecha un cubito de hielo...en fin, Willie todo el tiempo a mi lado, me senti relajada y en confianza.
Lo que quiero contar de esto es que cuando la ecografista le observaba al bebe, el estaba saltando, parecia que bailaba el twist, movia los brazos y las piernas con ritmo de baile! y no paraba! estuvimos como una hora recorriendo todo su cuerpito y el gordito no paraba de moverse.
Finalmente, la ecografista salio del consultorio y fue a llamar a la Dra. Martin, quien llego con una aguja muy larga...a mi me impresiono...no me atrevi a mirar, respire profundo y dentro mio le pedi a Diosito que el baby se quedara quieto, empece a rezar "Ven Espiritu Santo, llena los corazones de tus fieles y enciende en ellos el fuego de tu amor..." grande fue mi sorpresa cuando abri los ojos y Willie, sonriendo emocionado me conto que el bebe estaba quietito en un rinconcito mientras la inmensa aguja penetraba cerca suyo para obtener la muestra de la placenta.
El bebe entendio el mensaje!
De alguna manera Diosito y el Espiritu Santo le dieron el entendimiento!