A dias de su primer cumpleaños!

Emmanuel tuvo la cirugía de sus pies el 10 de mayo. Estuvimos en acceso al paciente para las 5:30, luego la sedación empezó a las 7 o 7:30 y la cirugía a las 8:30 am. Cerca del mediodía el Dr. King salió a avisarme que el gordo estaba en recuperación antes de ir a la habitación.
Estuve esperando a la enfermera que me llevara a verlo casi una hora mas, hasta que me dejaron pasar a mirarlo de lejos...y justo en ese momento él empezó a abrir los ojitos...me miro y siguió durmiendo.
Un rato después ya estábamos en camino a la habitación. Tenia los yesos puestos, pero esta vez estaban divididos por la mitad y liados con cinta adhesiva de esas que usan para fijar la gasa a la piel. Bien asegurados los pies. Colocados sobre una almohada alta para evitar que la sangre se acumulara. Llegamos al cuarto y de nuevo todo el proceso de siempre. Y de nuevo todo GRACIAS A DIOS.
Tuvimos visitas de una tia y primas de mi esposo que vinieron por esos días a USA y pasaron a ver al gordito. Eso te hace sentir un poquito del barullo lindo de Paraguay. Esa familia y esos amigos de siempre que tanto se extraña.

Y luego de un par de días volvimos a la casa en Coral Gables. La recuperación fue fantásticamente rápida. (Me viene a la mente a los niños que conocimos en Ronald Mcdonald´s house que luego de cirugías complicadisimas como del corazón o en la cabeza, unos días después estaban jugando con los demás niños en los jueguitos al lado del comedor. Con sus sueritos portátiles y todo, ahí estaban). Los niños tienen una capacidad de recuperación velocísima!
Asi el gordo fue recuperandose durante las siguientes cuatro semanas. Con cambios semanales de yesos y controles.  Hasta que el 15 de junio, POR FIN! le sacaron los yesos!!!

Dos semanas antes yo había empezado a empacar para la mudanza ya que habíamos decidido mudarnos a otra ciudad mas al norte, en donde mi esposo puede hacer oficina, y el ambiente familiar y educativo es excelente. El 9 de junio Nicole, mi hija mayor, termino el año escolar en el Sunset Elementary School con notas preciosas.  El 14 de junio alquilamos de U-HAUL y cargamos tooooda la casa y emprendimos camino hacia nuestra nueva ciudad: Weston. Dejamos a las nenas con la niñera en casa de mi cuñado quien también unos días antes se había mudado ahí, y volvimos con Emmanuel a Miami ya que al día siguiente teníamos que entregar la casa de Coral Gables y yo debía llevarlo a su control. En medio de todo ese movimiento, no esperaba todavía que le sacaran los yesos,  según mis cálculos faltaba todavía una semana, pero SE LOS SACARON!!! 15 de junio, dos meses antes de su primer añito.
Una semana mas tarde tuvo un MRI con anestesia y contraste para controlar sus ventrículos, y gracias a Dios, se están achicando!!! ligeramente, pero disminuyendo de tamaño!!! Dejando paso al crecimiento normal de su cerebro. Nuestro Papa Dios es PODEROSO!

Finalmente nos instalamos aqui.
Estamos conociendo la ciudad y lo que nos rodea.
Ya inscribi a las nenas mayores en su nueva escuela cerca de casa, les estoy preparando sus útiles y uniformes porque las clases acá están por empezar: el 22 de agosto.

Emmanuel empezó su fisioterapia a 6 minutos de casa, en el Dan Marino que es una sucursal del Miami Children´s Hospital aca en Weston. Fue un proceso el reinicio de las fisioterapias, ya que Early Steps debe hacer la evaluación antes de reiniciarlas. Pero hicimos el proceso. (Asi es todo acá. Todo tiene un sistema y un proceso. A veces funciona, y a veces no. Como el examen para mi licencia de conducir de la Florida. Hice el appointment un mes antes y al llegar se les había caído el sistema y tuve que hacer fila de 1 hora para el examen escrito y luego otra fila mas larga para el examen de manejo. Pero finalmente la obtuve). Ahora Emmanuel va dos veces por semana a la fisioterapia y luego en casa también practica sus ejercicios de fortalecimiento de las piernas. Lo importante es que él ya hizo grandes avances! El martes 2 de agosto, lo vimos muy entretenido en la salita de espera del Dan Marino,  en una mesita de trenes intentando alcanzar un juguetito, que se paro solito unos segundos!!! Willie le dio mas apoyo empujando la colita y lo mantuvimos así parado un buen tiempo!!! Ese fue un día bendecido para nosotros.

Cada nuevo día es un nuevo desafio.
Equilibrar todo se hace difícil, pero con ayuda de Dios, es posible.
Ahora, mirando retrospectivamente, me doy cuenta que en la vida las dificultades tienen solución. Dios no te da una carga que no puedas soportar. Como esa poesía que Charles Gonzalez Paliza solía recitar en la radio, esa en la que el hombre va caminando en la arena y ve solo un par de huellas y le pregunta a Dios por qué en los momentos mas difíciles de su vida él estuvo sólo, y Dios le contesta: "Hijo mío, ...era porque yo te cargaba..."
Diosito, permanece con nosotros!!! no permitas que nos alejemos de tí.
Este es un camino largo, pero lleno de AMOR... y solo con AMOR (el Amor del que habla la Biblia) podremos superar las dificultades y ver la presencia de Dios en nuestras vidas.

Emmanuel cumplira 1 año el 15 de agosto, día de Nuestra Señora de la Asunción.
Gracias Señor!

P.D.: en octubre nos esperan en Filadelfia para unos días de evaluación dentro del trial del MOM´S.
 

Porque cada dia es una Gran Bendicion del Senhor...

Estas lineas son para compartir con ustedes la evolucion de Emmanuel. A la semana de la cirugia del tercer ventriculo, Emmanuel estaba como si nada...; al mes tuvo su control con el neurocirujano y un fast MRI, el cual le hicieron en un conteiner que el Miami Children Hospital tiene en uno de sus patios y al cual se llega con el profesional que te guia hasta adentro. Es un conteiner para los "fast MRI" o MRI RAPIDOS los cuales son sin anestesia general. Porque los MRI con contraste en los ninhos son son anestesia general. Por lo que pude ver, es el mismo gran aparato de MRI. La camilla en donde acuestan al baby es igual, con la diferencia que esta vez Emmanuel estaba despierto! claro, sin la anestesia. Pero como mantenes a un bebe quieto dentro de esa cosa? los atan y sujetan con almohadillas por todos lados dentro de una especie de casco abierto...Y si lloran y gritan porque el ruido es ensordecedor?...todas estas preguntas empezaron a dar vueltas en mi cabeza mientras a Emmanuel en mis brazos lo arrullaba cada vez mas rapido...hasta que, al bajar la vista hacia el...lo encuentro profundamente dormido!!! en segundos!!! me quede sin palabras: como mi DIOS esta en todas!!! en silencio lo acomode en la camilla, y me quede en silencio observando al profesional colocarle las almohadillas dentro del casco, liarlo con un monton de telas, inmovilizarlo por si despertara, hacer las mediciones y empezar el proceso...con un ruido impresionante. Y Emmanuel, profundamente dormido.
En total no estuvimos adentro ni 10 minutos!
Esperamos un rato que nos digan de la oficina del neurocirujano si necesitaban otra imagen. Nos avisaron que las que le tomaron salieron muy claras, y salimos. Ahi se desperto. Fuimos al tercer piso, a la oficina del Dr. Ragheb, y me dijo que los ventriculos estan ligeramente mas pequenhos, le midio la cabeza, la cual mantiene su tamanho previo a la cirugia, y me dijo que lo quiere ver al mes y luego a los tres meses hacerle de nuevo un MRI con contraste. Ese "ligeramente" mas pequenho, a mi me suena como un grandisimo adelanto!!! Sali feliz del hospital. Agradecida, agradecida, agradecida...con DIOS, con EL ESPIRITU SANTO, CON MI JESUS PRECIOSO, CON MI VIRGEN AMOROSA!!! humildemente agradecida...
Unos dias mas tarde volvimos al hospital para su control con el ortopedista, el Dr. King, quien me dijo que queria operar de los piesecitos al gordi el 15 de marzo.
Esa madrugada del 15 de marzo, mi esposo (mi amor, mi companhero en esta aventura que es vivir) y yo fuimos con Emmanuel a iniciar todo el proceso de internacion porque la cirugia estaba marcada para ser la primera del dia, a las 8 am. Cuando ya estaba todo listo, el anestesista, nos explica que debido al catarro que el bb tenia en ese momento, el no se animaba a suministrarle la anestesia ya que con la operacion las defensas le bajan y ese catarrito podria empeorar durante el post operatorio. Fue un catarrito que le aparecio 3 dias antes, sin ningun estornudo ni siquiera aguita que chorreara de la nariz. Nada de eso. Un catarro que asi como vino, se fue en los sigueintes 3 dias. Voluntad de Dios. Por algo habra sido. Uno de los ayudantes del Dr. King, nos llevo hasta la sala de enyesado, y esperamos a que llegara Jhonny, el que le coloca sus yesitos en las piernas. Mientras se lo colocaba, el Dr. le explicaba a Willie en detalle en que consistira la cirugia de los pies: en cada pie, le abriran de tobillo a tobillo, en forma de U pasando el corte por los talones. Asi le abren los pies y empiezan a reconstruirselos en 21 partes. Le colocaran 2 ahujas en cada pie, atravezando en forma de cruz con salidas en cada lado. Les enyesan de nuevo dejando abierto los talones para dejar espacio a la inchazon post operatoria, y luego de 4 semanas se le retiraran las ahujas, y luego por un par de semanas mas tendra su yesos, y luego: tatannn....AFUERA LOS YESOS!!! Nos conto que ve a adolescentes que hoy dia ni siquiera saben que alguna vez tuvieron esa misma cirugia. Salimos del hospital tranquilos. Sabiamos que estamos en manos de DIOS. Sabemos que es asi.
Nos tomamos un par de cafecitos en la cafeteria del hospital que esta en la entrada, con todo, nos habiamos olvidado de desayunar! recien ahi como que nos apetecio un desayuno tardio. Le compramos unas tortitas a las nenas y fuimos a casa.
Ayer, pasaron 15 dias, y fuimos a que le cambiaran sus yesos. Luego pasamos a su fisioterapia con Sarita Narbecki, su fisioterapeuta. Una persona maravillosa. Dulce y pausada. Segun el Dr. LLanso, el pediatra de Emmanuel, es la mejor del Hospital. Y no me cabe ninguna duda. El Senhor nos proveyo.
Todavia no nos dieron una nueva fecha para la cirugia. Sera cuando el Senhor lo quiera. Ya no me pongo ansiosa con ese tema. Sera en Su momento. Si pudiera escribir los pormenores con el Dr. King...pero prefiero no hacerlo. Solo se que cuando el Dr. King crea que es el momento de operar a Emmanuel, no sera el tiempo que el cree que es, sino sera porque Dios asi lo quiere. Aunque King no lo sepa. Y sus manos seran guiadas y su corazon y su mente iluminadas por mi Senhor cuando este tocando a Emmanuel.
Y la  vida sigue,  con sus luces y sombras, la vida es hermosa, y vale la pena vivirla!!! En el nombre de Jesus, Emmanuel esta cada dia mejor, mejor y mejor...el la esta disfrutando aca en casa, con sus hermanitas que mueren de amor por el, con nosotros que lo amamos, y con las oraciones de todos ustedes, a quienes Dios sabra recompensar. Porque El conoce todo de nosotros. Aun antes de que nosotros seamos concientes de esa necesidad, El ya nos bendice, proteje y provee...solo debemos estar abiertos a El.

P.D.: si tienen tiempo, hay un tema en you tube que les pido que escuchen: busquen "marcela gandara", el tema se llama "supe que me amabas". (Asi es SU AMOR a vos. Escuchala.)

Les mandamos un abrazo fuerte, fuerte.

Hoy es el segundo dia de hospital, Emmanuel esta muy bien. Le aplicaron la medicacion mas fuerte para Los dolores que de madrugada lo inquietaron. Pero ahora despues de su leche, esta en mis brazos dormidito al fin. Estoy escribiendo desde mi Celular. Lo que realmente quiero escribir y contarles es que ayer conoci a Teo, un joven abogado, paraguayo, quien have 27 anhos nacio con mielomeningocele, igual que Emmanuel. Y el no se imagina lo que para mi significa conocerlo. Sus padres lo llevaron al Brasil para su tratamiento. Vivio en Eeuu donde aprendio a ser completamente independiente. Camina con un aparato ortopedico pero elige la silla por la practicidad. Maneja su auto, y fundo una ong magnifica que se llama PARIGUAL. Trabaja en un proyecto en Caacupe para la educacion, y es una de las personas mas admirables que conozco. Tengo que reconocerlo, estoy maravillosamente sorprendida! Es que imaginarme a mi hijo, asi, profesional, independiente, con un corazon de oro, trabajando para aportar a la sociedad, es el premio a todo nuestro esfuerzo de padres.
Quise escribir esto porque lo siento en mi corazon.
Los caminos del Senhor. A veces son tan dificiles pero siempre conducen a grandes recompensas, con esa clase de alegria que solo se siente despues de haber sobrevivido a una devastadora tormenta.

Una cirugia de esperanza

Aca esta Emmanuel, en no se todavia cual numero de habitacion del sector 3 south del Miami Children Hospital..., esta intentando despertarse...hace sus ruiditos de ronroneo, abre los ojitos, me mira fijo como si ya estuviera despierto y al segundo los vuleve a cerrar y seguir dormido...
En cualquier momento vuelve a despertar, y creo que cuando lo haga estara con mucha hambre...anoche a las 9:15 fue su ultima leche.
Esta manhana ingresamos a las 6:30 y la operacion empezo a las 8:40. Duro hora y media. Su neurocirujano, el Dr. Ragheb vino a hablarnos, muy tranquilo el, con un vaso de cafe en mano, y en su hablar pausado me tranquilizo al escucharle decir que no hubo complicaciones...; eso significa que lograron llegar hasta el tercer ventriculo, le abrieron un canal nuevo para que recircule mejor el liquido cefalorraquideo ya que en el ultimo mes habia empezado a juntarse mas liquido de lo recomendable (hidrocefalia)...el objetivo concreto de esta nueva cirugia es evitar el uso de la valvula en el futuro...
Lo importante es que esta estable. Esta perfecto, gracias a Dios.
Gracias a DIOS!!!
La enfermera se llama Oldine. Recien vino a darme las instrucciones. Va a empezar a tomar aguita Pedyalite, de a poco...y mas tarde su leche de soja.
En casa estan las nenas, con su primito Thiago quien vino de visita por unos dias, mama y Nancy. Eso me tranquiliza un monton...
Aqui el gordi sigue con su suave ronroneo intermitente. Aunque no debe ser facil despues de una cirugia de esta magnitud, ni siquiera para un adulto. Pero el es un campeon! y va a salir adelante! en el nombre de Dios!